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Liebe Eltern,
Ihr Kind ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt gekommen. Da werden Sie sicherlich Fragen haben, die wir Ihnen gerne beantworten möchten. Gleichzeitig möchten wir Sie beruhigen: Bei einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte handelt es sich um eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Sie tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1 : 500 Geburten auf. Das bedeutet, dass es heute sehr gute Behandlungsverfahren gibt, die die weitere Entwicklung Ihres Kindes nicht beeinflussen.
Sollte es individuellen Beratungsbedarf geben oder Fragen, die auf dieser Seite noch nicht beantwortet sind, können Sie uns selbstverständlich gerne ansprechen.
Was ist eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte mit Nasenfehlbildung?
- Bei einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte bleibt in der frühen Schwangerschaft die Verschmelzung der betroffenen Areale aus.
- Die Ausprägung der Spalte kann sich sehr unterschiedlich darstellen.
Ursachen für eine Spalte
- Eine genaue Ursache ist nicht bekannt. Man geht von einer multifaktoriellen Entstehung aus, da mehrere Faktoren zusammenkommen. Neben äußeren Faktoren begünstigt auch eine erbliche Disposition die Fehlbildung
- Die Fehlbildung ist schicksalhaft und nicht beeinflussbar.
Hat das Kind Schmerzen?
- Schmerzen hat das Kind durch die Spalte nicht.
- Es können funktionelle Probleme auftreten. Diese liegen im Bereich der Atmung, des Schluckens, der Nahrungsaufnahme, des Hörens, des Sprechens und der Zahnfehlstellung.
Wie werden die Kinder im CKO versorgt, begleitet und ernährt?
- Beurteilung und Behandlung durch die Kieferorthopädie sowie der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie.
- Beratung und Unterstützung durch die Stillberatung und das ernährungsmedizinische Team.
Die erste Zeit nach der Geburt
- Der Fokus liegt – nach der Sicherstellung der Atem- und Kreislauffunktion – auf dem Ankommen auf dieser Welt und zunächst auf intensiven Hautkontakt mit der Mutter/dem Vater.
- Im günstigsten Fall ist im Vorfeld bereits besprochen, wie die Familie ihr Kind ernähren möchte.
- Stillen und die Gabe von Muttermilch stehen im Vordergrund. Dies ist kein Muss, kann aber im besten Fall die Entwicklung des Mundmotorik positiv unterstützen.
Stillen bei Lippen-Kiefer und Gaumenspalten
- Das Baby darf, ebenso wie alle Neugeborenen, den frühen Kontakt zur Brustwarze der Mutter aufnehmen. Häufig ist es ein erstes Schlecken und vielleicht sogar das Schlucken von ein paar ersten Tropfen Kolostrum.
- Durch Hautkontakt wird die Milchbildung unterstützt. Kolostrum wird zunächst in so kleinen Dosen produziert, dass ein Aspirieren der Muttermilch nahezu unmöglich ist.
- Eine Anleitung zur Kolostrumgewinnung von Hand sollte bereits vor der Geburt erfolgen.
- Stillanbahnung mit und ohne Trinkplatte unter Anleitung und Begleitung von Fachpersonal.
- Unterstützend zur Stillanbahnung ist eine regelmäßige Bruststimulation bzw. das Abpumpen wichtig, um eine gute Milchbildung zu etablieren.
- Stillpositionen werden den individuellen Gegebenheiten angepasst, um den Sogaufbau einschätzen zu können.
- Gelingt das ernährende Stillen nicht, wird gemeinsam überlegt, welche Zufütterungsvarianten für die Familie stimmig sind.
Mögliche Varianten
o Ernährungssonde an der Brust
o Fingerfeeding
o Giebel-Linus-Methode
o Ernährung über ein Flaschensystem
Ernährung mit der Flasche
- Die Ernährung mit einer Flasche ist meist schwierig, da die Kinder häufig keinen Unterdruck aufbauen können. Sie versuchen mit verstärkten Bewegungen der Zungen-, Kiefer- und Wangenmuskulatur den fehlenden Sog zu kompensieren.
Das Flaschensystem wird individuell abgestimmt, um das Baby in seiner Kompetenz zu stärken, sowie es in der Entwicklung seiner myofunktionalen Fähigkeiten zu fördern. - Kriterien:
o gute Lippenauflage (Weithals)
o weicher Sauger
o Flussgeschwindigkeit der Milch
o flexible Flasche
- Gelingt das Ernähren mit einer regulären Flasche nicht, wird eine spezielle Flasche durch die Pflegeberatung angeleitet.
Intraorale/ Nasale Magensonde
- Wenn sich das Kind nicht selbstbestimmt ernähren kann oder aus pädiatrischer Sicht keine sichere orale Nahrungszufuhr initiiert werden kann, wird die Ernährung über eine Magensonde sichergestellt. Damit kann das Kind im späteren Verlauf mit positiven Erfahrungen das Essen erlernen.
Weitere Fragen?
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an uns.
Weiterführende Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten mit betroffenen Familien finden Sie z.B. bei der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.